برچسب ها : هموفیلی + ( نتایج : 4 لینک )

---

دریغ از یک قطره خون
دود کباب در کوچه پیچیده. سر ظهر است و افغان ها در انتظار پاسخ کمیساریای عالی امور پناهندگان سازمان ملل ایستاده اند. اشک هایش صورتش را پوشانده، مستاصل به مامور سازمان نگاه می کند و می گوید: «یعنی کجا برم. ۲۵ ساله این جام، افغانستان کسی چشم انتظار نیست.» پرونده‌اش قابل تمدید نیست و فقط می‌ گرید. «شوهرم مرد. سه بچه دارم، کجا روم، افغانستان.» در همین زمان یکی از تاکسی ‌های سبز رنگ شرکت های خصوصی مقابل در کمیساریا می ایستد. زنی جوان با مانتو مشکی و روسری قرمز رنگ به همراه برادر و مادرش پیاده می شود. او می گوید: «خواهرم کانادا رفته، برایمان دعوت نامه فرستاده. اما سفارت، ما رو قبول نمی کنه. مامور سفارت می گه، برین سازمان ملل اونا باید تصمیم بگیرن.» مرد جوانی قطرات عرق را از صورتش پاک می کند، نگاهی به اطراف انداخته، کودک همراهش را در سایه درختی گذاشته و به سمت مامور می رود و و می گوید: «آقا بچه من نیاز به خون داره. اما داروخانه می گه بخشنامه است که به افغان ها خون را با قیمت قبل ندن، من چه کنم؟» صدایی در پاسخ شنیده نمی شود. کودک کاغذ شکلاتش را باز می‌کند و پدر نگران از آینده فرزند به خاطر بخشنامه ای که به یکباره از سوی معاونت وزارت بهداشت صادر شده است. بخشنامه ای که براساس آن از این به بعد به پناهندگان و مهاجران در ایران فرآورده های خونی بدون یارانه داده می شود. یعنی هزینه نزدیک به ۳۰۰ هزارتومان برای یک فاکتور تا چندین میلیون تومان. کانون هموفیلی های ایران برای پیگیری این موضوع در نشستی از پناهندگانی که به بیماری خاص مبتلایند، دعوت کرد تا موضوع را بررسی کند. از سوی دیگر از «کمیساریای عالی در امور پناهندگان سازمان ملل»، «اداره کل اتباع وزارت امور خارجه» و «وزارت بهداشت» نیز دعوت کرده بودند تا در این مراسم حضور یابند. اما تنها افغان ها، مامور سفارت افغانستان و یک سازمان غیردولتی وابسته به افغان ها در این مراسم حضور داشتند.
  افغانستان , افغان , هموفیلی , خون , دارو ,

آثار هنري به نفع کودکان هموفيلي به فروش مي رسد.
نمايشگاهي از آثار هنري استاد احسان يگانه در زمينه هنر معرق تعليقي از روز شنبه تا جمعه هفته جاري در فرهنگسراي ملل برپا مي شود که نيمي از عوايد حاصل از فروش آثار به کودکان هموفيلي اختصاص مي يابد. به گزارش کانون هموفيلي ايران، هنر معرق تلفيقي شيوه اي نوين از ترکيب چند هنر در يک تابلو با فضاي سياه مشق گونه خوشنويسي و با رعايت اصول و مباني سنتي و تجسمي گذشته و معاصر است.
  بیماری های خاص , هموفیلی , هنز , آثار هنری , امور انساندوستانه ,

آزمایش موفقیت آمیز ترمیم صحیح پروتئین ویژه انعقاد خون با کمک ژن درمانی(امید جدید بیماران هموفیلی)
گروهی از دانشمندان ایتالیایی یک روش ژن درمانی جدید را مورد آزمایش قرار دادند که امکان ترمیم صحیح پروتئین ویژه انعقاد خون را دارد. محققان مرکز بین المللی مهندسی ژنتیک و بیوتکنولوژی "تریسته" که نتایج یافته های آزمایشات خود را در تازه ترین شماره مجله Blood منتشر کرده اند، موفق شدند یک گام مهم در مبارزه با بیماریهای ارثی انعقاد خون بردارند. در حقیقت این دانشمندان موفق شدند از یک روش نوآورانه ژن درمانی برای ترمیم صحیح پروتئین ویژه فرایند انعقاد خون که در کبد تولید می شود، استفاده کنند. در این خصوص این دانشمندان اظهار داشتند: "ما روش ویژه ای را برای درمان نقص فاکتور 7 مورد آزمایش قرار دادیم. فاکتور 7 نادرترین بیماری ژنتیکی هموفیلی است که می تواند به یک اندازه به زنان و مردان آسیب برساند و موجب خون مردگی، خون ریزی بینی و خونریزی رحمی شود."
  پروتین , ژن , هموفیلی ,

امتناع وزارت بهداشت از اجرای حکم عذرخواهی از هموفیلی ها
حتی یک عذر خواهی هم براشون زور داره. دیدید وقتی دو نفر با هم دعوا می‌کنند، بزرگ‌تری که پا در میونی می‌کنه بجای هر کدوم از اون یکی عذرخواهی می‌کنه؟
  هموفیلی , خون آلوده ,